Como pacientes podem participar de decisões sobre saúde

Demandas de pacientes podem chegar às decisões sobre saúde por meio de mobilização social, reuniões com órgãos públicos, consultas públicas e audiências. Esse trabalho, chamado de advocacy, reúne experiências de pessoas afetadas, dados científicos e propostas para discutir acesso a diagnósticos, tratamentos e políticas de prevenção.

Segundo a Colabore com o Futuro, organização especializada em advocacy e participação social, o processo começa pela identificação de dificuldades enfrentadas por pacientes, como tratamentos indisponíveis ou protocolos desatualizados. A organização afirma que a mobilização de pacientes, especialistas e entidades da sociedade civil ajuda a levar essas contribuições aos espaços institucionais responsáveis pelas decisões.

Consultas públicas e participação dos pacientes

Entre os instrumentos de participação estão as consultas públicas, as audiências e os canais de diálogo com órgãos governamentais. De acordo com a Colabore com o Futuro, a participação depende de mecanismos acessíveis e de informações claras para a população.

A entidade relata ter participado de iniciativas para aprimorar as consultas públicas da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec). As mudanças mencionadas incluem a simplificação e unificação dos formulários, a troca do termo “Testemunho do Paciente” por “Perspectiva do Paciente” e a divulgação em tempo real do número de contribuições recebidas.

Segundo dados históricos da organização, desde 2017 houve crescimento superior a 1.200% nas contribuições às consultas públicas da Conitec e de 569% nas da Agência Nacional de Saúde Suplementar (ANS). Os números são apresentados pela própria entidade como indicadores da evolução da participação ao longo de sua trajetória.

Exemplos citados pela organização

A Colabore com o Futuro afirma ter participado, desde 2017, de iniciativas relacionadas a mais de 70 medicamentos e procedimentos no SUS e na saúde suplementar, à atualização de mais de 15 Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas e à criação ou atualização de mais de 30 leis. Segundo a organização, as decisões de saúde nas quais participou já impactaram mais de 22 milhões de brasileiros.

Um dos exemplos citados é a mudança no modelo de atualização do Rol de Procedimentos e Eventos em Saúde da ANS. Até 2022, as atualizações ocorriam em ciclos periódicos; após alteração legislativa aprovada naquele ano, novas tecnologias passaram a poder ser avaliadas continuamente, sem depender da abertura de um novo ciclo bienal, respeitados os critérios e prazos legais.

A organização também menciona a incorporação da Estratificação do Risco Cardiovascular no SUS, em 2022, como medida que ampliou as possibilidades de identificação de risco cardiovascular na atenção primária. Para a entidade, a participação social continua após a aprovação de uma política, com o acompanhamento da implementação e de possíveis barreiras de acesso.