Como o desejo de Francesco inspirou um hospice pediátrico

Francesco queria estar em casa, perto da família. O menino, que faleceu aos 11 anos após quase uma década de tratamento contra um tumor cerebral, inspirou a criação do TUCCA Hospice Francesco Leonardo Beira, inaugurado em 2013 em Itaquera, na Zona Leste de São Paulo. O espaço oferece cuidado gratuito a crianças, adolescentes e seus familiares. Treze anos após a inauguração, a história também é revisitada pelo pai de Francesco, Waldir Beira Jr., no livro Desapego com Dor e Amor.

Durante o tratamento, Francesco passou por sete cirurgias no cérebro, além de quimioterapia, radioterapia e internações. Mesmo quando já não conseguia falar e se comunicava apontando letras ou apenas com o movimento do olho direito, deixava claro que queria voltar para casa. No fim de 2010, quando o tumor avançava, a família organizou uma estrutura de cuidados em casa, com equipamentos, profissionais 24 horas e apoio médico, para garantir segurança e conforto.

Essa experiência revelou aos pais que permanecer em casa com suporte adequado dependia de recursos que muitas famílias não têm. A partir dessa vivência, Waldir e Priscila Beira contribuíram para viabilizar parte da construção do hospice, destinado a outras crianças e adolescentes atendidos pelo Santa Marcelina Saúde, em parceria com a TUCCA.

O que são cuidados paliativos pediátricos

Embora o termo seja frequentemente associado ao fim da vida, os cuidados paliativos podem começar desde o diagnóstico e acompanhar o tratamento. Essa abordagem busca garantir qualidade de vida para a criança ou adolescente e para a família, com atenção às necessidades de cada etapa da doença, sem interromper tratamentos como quimioterapia, cirurgia ou radioterapia.

“Os cuidados paliativos não significam parar de cuidar, muito pelo contrário. Eles fazem parte de uma assistência que acompanha a criança e o adolescente de acordo com as necessidades de cada momento”, afirma Sidnei Epelman, diretor do Serviço de Oncologia Pediátrica do Santa Marcelina Saúde e fundador e presidente da TUCCA.

A Organização Mundial da Saúde e o Instituto Nacional de Câncer reconhecem a importância desse cuidado integrado desde o início do tratamento. Quando a possibilidade de cura deixa de existir, os objetivos mudam para aliviar sintomas, preservar a qualidade de vida e acolher a família, mantendo o compromisso com o cuidado integral.

Um espaço pensado para a criança e a família

O hospice conta com três suítes preparadas para receber a criança junto dos pais, sem prazo predeterminado de permanência. Os ambientes foram projetados para aproximar o cuidado especializado da vida cotidiana, com quartos claros, janelas amplas e uma banheira — detalhe inspirado nos banhos que os pais davam em Francesco em casa.

Waldir Beira Jr. revisita a trajetória da família em Desapego com Dor e Amor, livro lançado em setembro. A obra aborda parentalidade, cuidado, finitude e luto a partir dos anos de tratamento do filho. Toda a renda obtida com a venda será destinada à TUCCA, organização que mantém o hospice em parceria com o Santa Marcelina Saúde.

Texto gerado a partir de informações da assessoria com ajuda da estagiárIA