Fibrose cística: tratamento reduz carga diária de cuidadores

Cuidar de uma pessoa com fibrose cística demanda tempo e dedicação, especialmente quando se trata de crianças. Uma pesquisa inédita realizada pelo Instituto Unidos pela Vida avaliou 174 familiares de pacientes com fibrose cística em diferentes regiões do Brasil e constatou que o uso de moduladores da proteína CFTR está associado a uma redução significativa no tempo diário dedicado aos cuidados, além de menor sobrecarga para os cuidadores.

O estudo, conduzido entre setembro e novembro de 2025 e publicado na revista científica Orphanet Journal of Rare Diseases, contou com a participação majoritária de mães (90%). Do total, 78 cuidavam de pacientes em uso de moduladores da CFTR, enquanto 96 acompanhavam pessoas que não utilizavam esses medicamentos.

Diminuição do tempo de cuidados

Os familiares de pacientes que não faziam uso dos moduladores dedicavam em média 300 minutos diários aos cuidados. Já aqueles que acompanhavam pacientes em tratamento com moduladores dedicavam cerca de 180 minutos por dia, o que representa uma redução de duas horas na rotina diária.

Além disso, o grupo sem acesso aos moduladores relatou maior frequência de consultas médicas. A sobrecarga percebida, medida por uma escala específica, teve pontuação média de 20 entre os cuidadores sem moduladores, contra 15,5 entre os que acompanhavam pacientes em tratamento. Entre cuidadores de crianças menores de cinco anos, essa diferença foi ainda mais expressiva, com pontuações de 20 e 14, respectivamente.

Impactos na saúde e no trabalho dos cuidadores

O estudo também avaliou a percepção dos cuidadores sobre sua própria saúde, que foi melhor entre aqueles que acompanhavam pacientes em uso de moduladores (pontuação média de 70) em comparação aos que não tinham acesso ao tratamento (65).

Quanto à vida profissional, os cuidadores empregados que acompanhavam pacientes sem moduladores apresentaram maior ausência no trabalho (15,8%) e redução da produtividade (50%) em relação ao grupo com tratamento, que não registrou faltas e teve redução de produtividade de 20%. O comprometimento das atividades cotidianas também foi maior no grupo sem moduladores (50%) em comparação ao grupo com tratamento (30%).

Verônica Stasiak Oliveira, fundadora e diretora-executiva do Instituto Unidos pela Vida e uma das autoras do estudo, destaca que “quem cuida também sente os efeitos da doença. São mães, pais e familiares que precisam conciliar consultas, tratamentos e uma série de tarefas com trabalho, família e vida pessoal. Medir essa realidade traz evidências importantes sobre o impacto do tratamento na dinâmica familiar”.

Moduladores da CFTR e acesso ao tratamento

Os moduladores da CFTR são medicamentos que atuam diretamente na proteína afetada pelas mutações responsáveis pela fibrose cística, melhorando seu funcionamento e reduzindo os efeitos da doença. A combinação tripla de elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor está disponível pelo Sistema Único de Saúde (SUS) para pacientes a partir de 6 anos que possuam pelo menos uma variante F508del no gene CFTR.

O acesso ao tratamento ainda é limitado, pois a resposta varia conforme a mutação genética e a faixa etária. Atualmente, estão em avaliação novas indicações para crianças de 2 a 5 anos com variante F508del e para pessoas a partir de 6 anos com algumas das 271 variantes não-F508del consideradas responsivas ao tratamento.

Dados recentes do Ministério da Saúde indicam que o uso do tratamento com elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor reduziu em até 84% as internações de pessoas com fibrose cística acompanhadas pelo SUS, além de diminuir a necessidade de oxigenoterapia domiciliar, uso de antibióticos sistêmicos e transplantes pulmonares, e melhorar a função pulmonar e o estado nutricional dos pacientes.

O Instituto Unidos pela Vida atua há 15 anos na defesa dos direitos e na melhoria da qualidade de vida de pessoas com fibrose cística, promovendo acesso a diagnóstico, tratamentos e cuidados integrais. Em 2026, foi sancionada a Lei nº 15.465/2026, que instituiu o Setembro Roxo como o Mês Nacional de Conscientização e Divulgação da Fibrose Cística, ampliando as ações de informação e mobilização sobre a doença.

Texto gerado a partir de informações da assessoria com ajuda da estagiárIA