Paraná amplia Teste do Pezinho para diagnóstico de 51 doenças raras

O Paraná está ampliando o Teste do Pezinho para identificar doenças raras ainda nos primeiros dias de vida. A expansão gradual prevê 53 exames, capazes de rastrear até 51 doenças e grupos de doenças, com investimento de R$ 67,3 milhões distribuído ao longo de quatro anos.

Essa iniciativa permite detectar condições antes do aparecimento de sinais clínicos, possibilitando o início precoce do tratamento, o que reduz o risco de sequelas permanentes, evita internações e melhora as perspectivas de desenvolvimento e qualidade de vida das crianças.

Ampliação e monitoramento da triagem neonatal

O Governo do Paraná anunciou a medida em abril de 2023, antecipando com recursos próprios a expansão da triagem neonatal prevista na Lei Federal nº 14.154/2021, que determina a ampliação do Teste do Pezinho em todo o Brasil. A implementação nacional ocorre de forma gradual, conforme a estruturação das redes estaduais.

No Paraná, a coleta do teste será realizada ainda na maternidade, reduzindo o risco de perda da janela ideal para a identificação precoce das doenças. Além disso, foi implantado um sistema informatizado que permite acompanhar em tempo real todas as etapas do processo, desde a coleta até a confirmação diagnóstica e o encaminhamento para tratamento.

O Estado formalizou convênio com a Fundação Ecumênica de Proteção ao Excepcional (Fepe), responsável pela realização da triagem neonatal em toda a rede hospitalar paranaense, e estabeleceu parceria com a Fundação Oswaldo Cruz (Fiocruz) para a realização dos exames de confirmação dos casos suspeitos.

Rede especializada do SUS no Paraná

A política estadual também fortalece o atendimento especializado após a identificação de doenças raras. Segundo dados do Ministério da Saúde, a rede nacional de atenção às doenças raras conta com 68 estabelecimentos habilitados em 15 unidades da federação.

O Paraná destaca-se com cinco estabelecimentos habilitados pelo SUS, empatando com São Paulo e ficando atrás apenas de Minas Gerais, que possui seis unidades. Os serviços habilitados no Estado são:

• Hospital Pequeno Príncipe;
• Complexo do Hospital de Clínicas da Universidade Federal do Paraná (UFPR);
• Hospital Erasto Gaertner;
• Hospital Universitário Regional Norte do Paraná (Hospital Universitário da UEL), em Londrina;
• Hospital da Criança de Maringá.

Para o secretário de Estado da Saúde, César Neves, a ampliação representa uma oportunidade de cuidado desde os primeiros dias de vida: Quando falamos em triagem neonatal, estamos falando de oportunidade. Cada exame realizado no tempo certo pode mudar completamente o futuro de uma criança. O Paraná tem trabalhado para garantir esse cuidado desde os primeiros dias de vida, ampliando o acesso e fortalecendo o diagnóstico precoce em todo o Estado.

A integração entre diagnóstico precoce e assistência especializada busca reduzir o tempo entre a identificação da doença e o início do tratamento, aumentando as chances de melhores desfechos clínicos para os pacientes e oferecendo mais informação e acompanhamento às famílias em uma fase decisiva para a saúde infantil.

Texto gerado a partir de informações da assessoria com ajuda da estagiárIA