Plataforma conecta mulheres com fibromialgia para apoio e informação

Conviver com fibromialgia é um desafio que vai além da dor física. A doença, que afeta cerca de 3% da população brasileira — principalmente mulheres — traz sintomas como fadiga, sono não reparador, ansiedade e dificuldades cognitivas. Para muitas pessoas, o caminho até o diagnóstico é longo e solitário, marcado por dúvidas, descrédito e falta de informação acessível.

Pensando nisso, a empreendedora social Daya Silva transformou sua experiência pessoal em uma rede de apoio nacional: a Fibro Social, uma plataforma gratuita que conecta pacientes, profissionais de saúde e lideranças em uma comunidade online segura e acolhedora.

Daya foi diagnosticada aos 24 anos, após anos de dores pelo corpo e buscas por respostas. O que começou como um blog em 2009 evoluiu para a Associação Fibromiálgicas(os) do Brasil, que hoje reúne mais de 1.500 pessoas. Em 2024, com apoio do Instituto Legado de Empreendedorismo Social, a iniciativa ganhou força e lançou a Fibro Social, disponível em versão web e aplicativo.

A plataforma oferece grupos temáticos, fóruns de discussão, cursos e eventos virtuais que abordam desde aspectos médicos até direitos sociais. Entre os temas estão a Classificação Internacional de Funcionalidade, laudos biopsicossociais e o uso da cannabis medicinal. Tudo pensado para ampliar o acesso à informação confiável, diminuir o isolamento e fortalecer o protagonismo das pessoas que vivem com fibromialgia.

Além do suporte emocional, a Fibro Social atua em um momento importante para a causa: em janeiro de 2025, a fibromialgia foi oficialmente reconhecida como condição que pode ser enquadrada como deficiência no Brasil. Isso garante direitos como benefícios previdenciários, atendimento pelo SUS e cotas, embora o reconhecimento exija avaliação multiprofissional.

A plataforma também tem um papel estratégico na articulação nacional entre associações regionais, muitas vezes isoladas e sem ferramentas digitais. Muitas ainda atuam na informalidade, o que limita o potencial de participação social de milhares de pacientes, destaca Daya Silva.

Um exemplo inspirador é o de Milene Gualandi de Sá, supervisora de almoxarifado no Rio de Janeiro, diagnosticada em 2023. Sem apoio local, ela encontrou na Fibro Social e na Associação o suporte para liderar um grupo com 83 pessoas em seu município. Milene ajudou a aprovar leis municipais relacionadas à fibromialgia e a criar atividades como pilates adaptado e auriculoterapia oferecidas pela prefeitura.

Para Milene, a segurança das informações e o sentimento de pertencimento são diferenciais que fazem toda a diferença. Ela destaca o grupo terapêutico “Fala Fibromiálgica”, conduzido por psicólogos voluntários dentro da plataforma, como um espaço fundamental para o cuidado emocional.

A Fibro Social é mais que uma ferramenta digital: é um espaço de acolhimento, aprendizado e mobilização que entende a fibromialgia em sua complexidade biopsicossocial — considerando não só a dor, mas também os impactos emocionais, sociais e profissionais. Para quem convive com essa condição, encontrar uma rede assim pode transformar a jornada, trazendo mais força e esperança para o dia a dia.

Texto gerado a partir de informações da assessoria com ajuda da estagiárIA