Diagnóstico e tratamento corretos salvam vidas na fibrose cística

Você já respirou fundo hoje e, verdadeiramente, sentiu o ar entrando e saindo dos seus pulmões? Fazemos de modo tão automático, em meio a tantas atribulações da vida, que mal lembramos que estamos respirando. A respiração exerce um papel importantíssimo na nossa vida, na nossa saúde e nas nossas emoções. Em média, um adulto em repouso respira de 12 a 20 vezes por minuto. Em quantas dessas vezes você se deu conta de que está respirando? Via de regra, nos damos conta quando sentimos dificuldade para tal. Ao praticar algum exercício físico de grande intensidade, por exemplo, caso você não tenha condicionamento físico; ou ainda quando nossas emoções se alteram. É também por meio da respiração que conseguimos regular tais sensações, contribuir no controle de crises de ansiedade e acalmar o coração.

Em tempos pandêmicos, esse processo instintivo e de necessidade incontestável ficou ainda mais em voga. A covid-19 nos lembrou do quão importante são os nossos pulmões e, infelizmente, cessou o respirar de centenas de milhares de pessoas mundo afora. Temos vivido dias difíceis, desafiadores e que tiram nosso fôlego em decorrência deste gravíssimo problema mundial. Mas, dadas as proporções e complexidades, outras milhares de pessoas também convivem diariamente com situações de saúde que afetam sua respiração.

Uma dessas situações é a fibrose cística (FC): doença genética e ainda sem cura, ela pode desencadear pneumonia de repetição, tosse crônica, dificuldade para ganhar peso e estatura, diarreia, pólipos nasais e um suor mais salgado que o normal. Esses e outros sintomas surgem, pois, a secreção do organismo de quem tem a doença é mais espessa do que o normal e, portanto, mais difícil de ser eliminada.

É possível descobrir se a pessoa tem FC já nos primeiros dias do bebê, através do teste do pezinho – que deve ser realizado entre o terceiro e sétimo dia de vida. Se esse exame vier alterado, é necessário fazer uma nova coleta e, na sequência, o Teste do Suor. Esse teste, que por sua vez é considerado padrão ouro para a confirmação do diagnóstico, também é indicado em situações onde a pessoa apresenta sintomas ao longo da vida, e precisa confirmar ou descartar a condição.

Foi assim comigo, aos 23 anos de idade, quando enfim recebi meu diagnóstico para fibrose cística – e eu hei de te convencer nas próximas linhas de que realmente foi uma ótima notícia para mim. Através do Teste do Suor, eu pude descobrir que de fato tinha a doença e, a partir daí, ganhar fôlego extra para continuar vivendo.

A respiração sempre foi meu grande sinal de alerta e motivo de preocupação sem descanso para toda a minha família. Não me recordo, em quase 35 anos de vida, um dia sequer sem ter sentido falta de ar, ou sem ter tido crises de tosse. Contudo, desde que recebi meu diagnóstico, há quase 12 anos, as complicações mais graves acontecem com bem menos frequência e a minha situação de saúde está relativamente estabilizada. Antes disso eu tinha, em média, de quatro a cinco pneumonias por ano. Aos 18 anos precisei tirar duas partes do pulmão direito, depois precisei tirar a vesícula e, em seguida, parte do meu pâncreas parou de funcionar. Isso sem falar da osteoporose, aspergilose, bronquiectasia e outras incontáveis complicações, infecções, bactérias, além de idas e vindas de hospital, centro cirúrgico e UTI.

Mas se hoje te conto essa breve passagem respirando melhor, e com uma filha de quase três anos correndo ao fundo, é graças à informação de qualidade, ao diagnóstico correto e ao tratamento adequado.

Diagnóstico que mudou minha vida, afinal, saber o que se tem pode mudar tudo. E neste Setembro Roxo – Mês Nacional de Conscientização sobre Fibrose Cística, te faço dois convites: respirar fundo para seguir em frente, e nos apoiar nesta causa.

Setembro foi escolhido pois no dia 5 assinala-se a passagem do Dia Nacional de Conscientização da Fibrose Cística e dia 8 é o Dia Mundial de divulgação da doença. Durante todo o mês, o Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, organização social que fundei tão logo fui diagnosticada, juntamente com voluntários e associações de assistência, promove nacionalmente diversas campanhas de conscientização. Neste ano, queremos te lembrar sobre a importância de respirar e também contar com seu apoio na continuidade desta missão. A informação tem um impacto que não conseguimos mensurar e pode, sem dúvidas, salvar muitas vidas.

Portanto, leve adiante essa mensagem, compartilhe com sua rede o que é a fibrose cística, e não esqueça: Respira fundo, pela frente tem muito mundo!

Sobre a fibrose cística: Doença genética, ainda sem cura, que torna a secreção mais espessa que o normal.

Sintomas: pneumonia de repetição, tosse crônica, dificuldade para ganhar peso e estatura, diarreia, pólipos nasais, suor mais salgado que o normal.

Diagnóstico: A triagem pode ser feita no teste do pezinho, e sua confirmação se dá através do teste do suor, que pode ser feito a qualquer tempo da vida. Pode também ser identificada em exames genéticos.

Tratamento: Inclui, diariamente, inalações, fisioterapia respiratória, dieta hipercalórica, atividade física, ingestão de medicamentos como antibióticos, corticoides, suplementos vitamínicos e enzimas digestivas.

Para saber mais, acesse: www.unidospelavida.org.br | www.unidospelavida.org.br/setembroroxo2021 | www.unidospelavida.org.br/doe

Autora: Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira tem 34 anos, é psicóloga e especialista em Análise do Comportamento. Tem MBA em Políticas Públicas e Direitos Sociais, está fazendo Mestrado na Universidade Federal do Paraná e fundou o Unidos pela Vida quando recebeu seu diagnóstico para fibrose cística aos 23 anos de idade. Também faz parte do Grupo Brasileiro de Estudos em Fibrose Cística, é casada com Vinícius e mãe da Helena, de quase 3 anos. Helena não tem fibrose cística.