Diagnóstico e reabilitação precoces melhoram qualidade de vida de portadores de Mielomeningocele

Na semana marcada pelo Dia Internacional da Mielomeningocele (dia 25 de outubro), o Hospital Pequeno Príncipe relembra a importância do diagnóstico precoce da doença congênita que provoca uma má-formação na coluna vertebral e é considerada uma das mais graves anormalidades do tubo neural. A doença crônica atinge 1 a cada mil recém-nascidos e pode ser detectada já no primeiro exame de ecografia. O acompanhamento pré-natal da gestação permite que a família possa informar-se e compreender melhor a condição da criança que vai exigir atenção e cuidados durante toda a vida.

Apesar de não ter cura, com os tratamentos específicos e o devido acompanhamento médico, as crianças e os adolescentes acometidos pelo problema conseguem ter uma boa qualidade de vida. A fase inicial do tratamento consiste em um procedimento cirúrgico. “Assim que nasce, a criança já é submetida a uma cirurgia que tem como objetivo fechar a falha da coluna vertebral e proteger a medula óssea”, explica o cirurgião pediátrico do Pequeno Príncipe, Antonio Carlos Amarante. Depois, o atendimento passa a ser multidisciplinar, com equipe formada por diferentes profissionais, uma vez que a lesão na coluna pode causar diferentes níveis de paralisia e sintomas como alteração motora, hidrocefalia, menor sensibilidade na parte de baixo do corpo e alterações no aparelho urinário e digestivo.

“Tratamentos específicos são capazes reduzir os sintomas e por isso, quanto antes a reabilitação começar, melhores serão a chances das crianças ter mais qualidade de vida”, ressalta a coordenadora do Programa de Apoio, Proteção e Assistência às Crianças e Adolescentes com Mielomeningocele (Programa Appam), Patricia Bertolini Izidorio. Com 334 famílias cadastradas e sede em São José do Pinhais, Região Metropolitana de Curitiba, o Programa Appam oferece assistência à saúde, atividades reabilitativas e socioculturais. “Em média, as crianças começam as terapias com dois anos de idade, mas podem e devem começar muito antes. Nossa paciente mais nova, por exemplo, tem três meses de idade”, completa.

Inovação na pandemia

O programa oferece gratuitamente sessões de fisioterapia, hidroterapia, psicologia, atividades de integração,  acompanhamento e orientação de assistente social para os pacientes e família, além de kits de alimentos e de material médico. A partir da suspensão dos atendimentos presenciais em sua sede, no mês de Março, por causa da pandemia, a equipe precisou inovar e se adaptar rapidamente, para garantir a continuidade do processo de reabilitação. Foram estabelecidos protocolos e agenda para os atendimentos remotos através de vídeo-chamadas, seguindo as orientações e resoluções dos conselhos profissionais. “A adesão das famílias e pacientes tem sido excelente e com o fechamento de outras clínicas ainda tivemos novas famílias buscando o programa”, comemora a coordenadora.

No momento, os atendimentos estão sendo realizados de forma remotos e a distribuição dos kits, que acontece mensalmente, foi adaptada para o formato drive-thru. “Desta forma, é possível manter o vínculo terapêutico com os pacientes, a orientação aos familiares e o monitoramento da saúde mental de todos durante o período de afastamento social”, diz.

Reabilitação

Criado em 1992, a iniciativa se destaca por contribuir para o desenvolvimento integral, inclusão social e garantia de direitos das crianças e dos adolescentes. “A reabilitação, com foco na funcionalidade, amplia os horizontes e contextualiza o indivíduo, a família e a comunidade, privilegiando aspectos relacionados à inclusão social, ao desempenho das atividades e à sua participação na sociedade, mesmo que de forma adaptada. Promove o acesso aos recursos e permite a retomada da vida mesmo que o indivíduo tenha algumas limitações de atividades ou restrições, porém com o claro objetivo de atingir seu melhor desempenho e a maior independência”, explicou a diretora executiva do Hospital, Ety Cristina Forte Carneiro.

Para mais informações sobre a doença acesse o link do Projeto Saber Mais: http://pequenoprincipe.org.br/projetosabermais/manual/apj_fab_mielo_01.pdf