Estudo inédito revela desafios sociais e financeiros da Doença de Huntington no Brasil

A Doença de Huntington (DH) é uma condição neurológica genética rara, progressiva e incapacitante que afeta milhares de brasileiros. Uma pesquisa inédita realizada pela Associação Brasil Huntington (ABH), em parceria com a farmacêutica Teva Brasil, trouxe dados importantes sobre os impactos sociais, financeiros, prevalência e perfil dos pacientes no país.

Segundo o levantamento, cerca de 30% das pessoas com DH dependem de auxílio do governo ou suporte familiar para arcar com os custos da doença. Além disso, dois terços dos pacientes desconhecem seus direitos previdenciários e sociais, o que evidencia a falta de informação e políticas públicas específicas para essa condição.

A DH geralmente se manifesta entre os 30 e 50 anos, período em que o paciente está em plena atividade profissional, o que torna o impacto ainda mais severo. A doença provoca sintomas como movimentos involuntários (coreia), declínio cognitivo e alterações psiquiátricas, afetando diretamente a autonomia e a qualidade de vida.

Um dado relevante da pesquisa é que as mulheres assumem a maior parte da responsabilidade pelo cuidado dos pacientes, representando quase 85% dos cuidadores. Muitas vezes, elas são mães ou cônjuges, e o cuidado integral compromete outras áreas de suas vidas, incluindo a profissional.

Os sintomas mais relatados pelos pacientes são a coreia (40%), falta de equilíbrio (22%) e sintomas psicológicos como depressão e irritabilidade (15%). O impacto emocional é expressivo, com cerca de 70% dos pacientes citando prejuízos na memória, concentração e bem-estar emocional. O preconceito também é uma realidade, com 31% relatando desconforto e 14% enfrentando discriminação social.

O acesso ao diagnóstico correto é um dos principais desafios, já que os sintomas iniciais podem ser confundidos com outras doenças neurológicas ou psiquiátricas. O Sistema Único de Saúde (SUS) é o principal suporte para 56% dos pacientes, mas a falta de centros especializados e o conhecimento limitado dos profissionais dificultam o cuidado adequado.

A pesquisa também abordou familiares em risco genético, revelando que dois terços já ouviram falar do teste preditivo, mas apenas 11% realizaram o exame. O desconhecimento sobre fertilização assistida com teste genético pré-implantacional é alto, e o custo é a principal barreira para quem deseja essa opção.

Com mais de 1.400 participantes de 608 municípios, o estudo reforça a necessidade urgente de políticas públicas, campanhas de conscientização e suporte multidisciplinar para melhorar a qualidade de vida dos pacientes e suas famílias. A Doença de Huntington não é apenas um desafio clínico, mas um problema social complexo que exige atenção e mobilização.

Este conteúdo foi elaborado com base em dados da assessoria de imprensa da ABH e Teva Brasil, destacando a importância de ampliar o conhecimento e o cuidado em torno da Doença de Huntington no Brasil.

Texto gerado a partir de informações da assessoria com ajuda da estagiárIA

Matérias Relacionadas:

Estudo inédito revela biomarcador que pode revolucionar a prevenção cardiovascular no Brasil Doença Celíaca no Brasil: Desafios no Diagnóstico e na Alimentação Adequada Cresce o número de casos de câncer de mama em mulheres jovens no Brasil, revela estudo Moda e autoestima: estudo inédito da C&A revela o poder transformador do look ideal