Fibrose Cística no Brasil: Desafios no Acesso à Nutrição Especializada Afetam Qualidade de Vida

Um levantamento recente realizado pelo Instituto Unidos pela Vida, em parceria com o Movimento Nutrindo Vidas, trouxe à tona os desafios enfrentados por pessoas com fibrose cística no Brasil para acessar a nutrição especializada, fundamental para o tratamento da doença. A fibrose cística é uma condição genética rara que compromete principalmente os sistemas respiratório e digestivo, e a manutenção de um bom estado nutricional é essencial para o crescimento, a função pulmonar e a qualidade de vida dos pacientes.

Segundo dados da pesquisa feita em abril com 96 participantes, entre pacientes e responsáveis, a suplementação nutricional é indicada para 90% dos entrevistados, porém apenas 23% conseguem seguir essa recomendação diariamente. A suplementação inclui fórmulas pediátricas, complementos alimentares hipercalóricos e hiperproteicos, que contribuem para o ganho de peso, melhora da função pulmonar e redução do número de internações. Apesar disso, o acesso a esses suplementos pelo Sistema Único de Saúde (SUS) ainda é irregular e depende de regulamentações estaduais e protocolos locais, o que gera desigualdades no atendimento.

A pesquisa também revelou que quase metade dos pacientes realiza acompanhamento nutricional a cada dois ou três meses, mas mais de 7% nunca passam por avaliação especializada. A burocracia, a logística deficiente e a centralização dos centros de tratamento dificultam o acesso contínuo aos suplementos. Além disso, 51% dos pacientes apontam o custo como o maior obstáculo para manter o uso regular dos complementos nutricionais, com um gasto médio mensal de R$255,74.

Outro ponto crítico é a disparidade regional: as regiões Norte e Nordeste são as mais afetadas, apresentando maiores dificuldades no acesso aos suplementos e maior impacto emocional devido às interrupções no tratamento. A personalização das dietas também é um desafio, já que apenas 43% dos entrevistados sentem que recebem orientações nutricionais adequadas às suas necessidades individuais.

Verônica Stasiak, fundadora do Instituto Unidos pela Vida, destaca que “na média, o Brasil não nega o suplemento, mas também não entrega como deveria. A pesquisa indica que essa população vive na incerteza: não completamente desamparada, mas sem segurança”. Ela reforça a importância de unir esforços entre poder público e iniciativa privada para garantir não só o acesso à suplementação, mas também à informação educacional sobre nutrição e fibrose cística.

O levantamento reforça a necessidade de reduzir a burocracia, garantir a logística contínua, descentralizar os centros de atendimento e promover uma unificação nacional para que o tratamento seja mais simples, constante e respeitoso. O Instituto Unidos pela Vida também destaca o Setembro Roxo, mês nacional de conscientização sobre a fibrose cística, como uma oportunidade para ampliar o conhecimento sobre a doença e fortalecer a mobilização por políticas públicas que assegurem o acesso equitativo aos avanços terapêuticos.

Este conteúdo foi elaborado com base em dados da assessoria de imprensa do Instituto Unidos pela Vida, ressaltando a urgência de melhorias no acesso à nutrição especializada para pessoas com fibrose cística no Brasil, visando garantir melhor qualidade de vida e tratamento adequado.

Texto gerado a partir de informações da assessoria com ajuda da estagiárIA

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