Barreiras Invisíveis: Desinformação e Negligência no Atendimento a Crianças com Malformações

Apesar dos avanços pontuais na saúde pública infantil, crianças com malformações congênitas seguem invisíveis dentro do sistema brasileiro. Um estudo da revista Organicom, da ECA/USP, aponta que o Brasil enfrenta fluxos recorrentes de desinformação em saúde, o que dificulta a triagem precoce e o encaminhamento correto de casos que exigem atenção especializada. Essa desinformação, aliada à escassez de profissionais qualificados e à ausência de reconhecimento da cirurgia craniomaxilofacial como prioridade de saúde pública, forma um cenário de negligência institucional.

A falta de visibilidade do tema é parte de um problema maior: a desvalorização de áreas médicas que atuam justamente onde a vulnerabilidade é mais sensível, na infância e na deformidade. Estamos falando de crianças que poderiam ter uma vida normal com uma cirurgia simples, mas que permanecem por anos em filas, ou sequer chegam a ser avaliadas. Isso é uma violência silenciosa.

O número de especialistas qualificados para atuar com malformações craniofaciais é extremamente baixo, e muitos centros não possuem equipes multidisciplinares habilitadas para oferecer um cuidado integral. São poucos os profissionais formados com a complexidade técnica necessária para lidar com esses casos. E o que é ainda mais grave: não há incentivo à formação, nem políticas públicas que reconheçam essa área de atuação como estratégica dentro do SUS.

Além da escassez de profissionais, falta reconhecimento institucional. A cirurgia craniomaxilofacial não é amplamente compreendida nem pela população nem por muitos profissionais de saúde da atenção básica. Sem saber o que procurar, os médicos de família acabam encaminhando essas crianças para áreas inadequadas ou atrasando o diagnóstico. A consequência é a fragmentação do cuidado e o agravamento de condições que poderiam ter sido resolvidas com menor sofrimento físico e emocional.

Outro fator que contribui para o apagamento dessas crianças é a desinformação, muitas vezes impulsionada por redes sociais. Há uma banalização do conhecimento técnico. Cirurgias reparadoras são divulgadas de forma romantizada ou equivocada, sem contextualização científica. Isso gera desconfiança na medicina especializada e atrasa ainda mais a busca por atendimento qualificado.

A inexistência de um protocolo nacional de linha de cuidado para crianças com malformações é outro problema grave. Seria fundamental criar diretrizes clínicas, estabelecer fluxos padronizados de triagem e investir na capacitação de equipes multiprofissionais. A ausência de um caminho estruturado faz com que essas famílias peregrinem entre especialidades, exames e promessas, enquanto a criança perde tempo precioso para seu desenvolvimento.

Para mudar esse quadro, é necessário atuar em quatro frentes principais: campanhas de informação pública com base científica, capacitação de profissionais da atenção básica, criação de centros regionais de referência e a valorização oficial da cirurgia craniomaxilofacial como área estratégica dentro do SUS. Enquanto não reconhecermos que essas crianças têm urgência e têm direito, continuaremos reproduzindo uma lógica de exclusão estrutural.

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