Doenças raras: 5 cuidados com a saúde mental na jornada

Viver com uma doença rara — ou acompanhar alguém nessa realidade — pode envolver desafios que não se limitam aos sintomas físicos. A busca por diagnóstico, as incertezas em torno do tratamento e a reorganização da vida cotidiana também atravessam o bem-estar emocional. No contexto do Dia Mundial da Saúde Mental, celebrado em 10 de outubro, a Biogen reuniu cinco pontos de atenção para pacientes e cuidadores.

As recomendações dialogam com referências citadas pela empresa. O artigo de J. A. B. Iriart e colaboradores, publicado em 2019 na Ciência & Saúde Coletiva, aborda desafios entre a busca pelo diagnóstico e as incertezas do tratamento de doenças genéticas raras no Brasil. Já uma revisão sistemática de N. Uhlenbusch, B. Löwe e M. K. Depping, de 2019, trata da percepção de sobrecarga em pacientes com doenças crônicas raras.

1. Criar uma rede de afeto e troca

Segundo a Biogen, a sensação de isolamento pode afetar emocionalmente quem convive com uma condição rara. Associações de pacientes, grupos de apoio e o contato com outras famílias em situações semelhantes podem ser espaços de troca de experiências e acolhimento.

2. Dar nome às emoções, sem culpa

Medo, frustração, cansaço e incerteza podem fazer parte de uma jornada marcada por quadros complexos. A orientação da Biogen é reconhecer esses sentimentos e expressá-los sem transformar a experiência em mais uma fonte de autocobrança. Para a empresa, essa validação emocional é um passo para evitar a sobrecarga psicológica e preservar o equilíbrio mental.

3. Manter diálogo com a equipe de cuidado

Uma relação transparente com profissionais de diferentes áreas também aparece na lista. De acordo com a Biogen, levar dúvidas sobre diagnóstico e tratamento, além de comunicar inseguranças, ajuda a construir confiança e cooperação com a equipe multidisciplinar. A empresa relaciona essa recomendação ao acompanhamento adequado previsto na Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, instituída pelo Ministério da Saúde pela Portaria nº 199, de 30 de janeiro de 2014.

4. Valorizar metas possíveis no dia a dia

Em vez de concentrar toda a atenção nos desafios de longo prazo, a Biogen sugere estabelecer objetivos cotidianos possíveis. Uma melhora em um sintoma, um momento de lazer ou a conclusão de uma etapa do tratamento são exemplos mencionados pela empresa de avanços que podem trazer sentido e motivação à rotina.

5. Quem cuida também precisa de suporte

O cuidado não deve recair silenciosamente sobre familiares. A Biogen destaca a importância de cuidadores reservarem tempo para si, buscarem apoio psicológico especializado e praticarem a autocompaixão. A vulnerabilidade de cuidadores familiares de pacientes com doenças raras é tema de uma revisão integrativa de A. Brotto e C. Rosaneli, publicada em 2021.

“Na jornada das doenças raras, a ciência e a inovação médica caminham lado a lado com o acolhimento humano. No Dia Mundial da Saúde Mental, nosso compromisso é lembrar que o cuidado integral só existe quando a mente de pacientes e cuidadores também é acolhida com a prioridade e o respeito que merecem”, afirma Tatiana Branco, diretora médica da Biogen.

Texto gerado a partir de informações da assessoria com ajuda da estagiárIA