Cuidados paliativos podem começar no diagnóstico

Receber o diagnóstico de uma doença neurológica grave, progressiva e que ameaça a continuidade da vida muda muito mais do que a rotina médica. A notícia pode afetar a autonomia, os planos, a comunicação, os papéis dentro da família e a forma como a pessoa imagina o futuro. Por isso, especialistas defendem que os cuidados paliativos não precisam ficar restritos aos últimos dias de vida: eles podem começar já no diagnóstico.

A proposta não é antecipar a morte nem interromper necessariamente outros tratamentos. É ampliar o cuidado desde o início, com atenção aos sintomas, às emoções, às relações familiares e aos valores de cada pessoa.

O que são cuidados paliativos na neurologia?

Segundo a Dra. Vanessa Hachiman, coordenadora do Comitê de Neurologia da Academia Nacional de Cuidados Paliativos (ANCP), pessoas com doenças neurológicas graves, progressivas e que ameaçam a continuidade da vida já podem ser elegíveis para esse tipo de acompanhamento.

“Toda pessoa com diagnóstico de doença neurológica grave, progressiva e que ameace a continuidade da vida já é elegível para cuidados paliativos. Nesse contexto, sempre que houver sofrimento não controlado − físico, emocional, sócio-familiar e/ou espiritual −, abre-se a indicação para o encaminhamento e o acompanhamento conjunto pela equipe de cuidados paliativos.”

Na prática, a equipe pode atuar em conjunto com os profissionais que já acompanham o paciente. O objetivo é construir uma relação de confiança, entender o que é importante para aquela pessoa e planejar os cuidados para o presente e o futuro.

Começar cedo não significa desistir

Uma das principais barreiras ainda é a associação entre cuidados paliativos e abandono ou fim de vida. A abordagem, porém, pode caminhar ao lado do tratamento da doença desde os primeiros momentos.

Esse acompanhamento precoce é especialmente relevante em condições como demências, doença de Parkinson, esclerose lateral amiotrófica (ELA) e outras doenças degenerativas. Dependendo do diagnóstico, perdas de mobilidade, comunicação ou capacidade de decisão podem surgir lentamente ou em pouco tempo.

“Atuamos em conjunto com a equipe assistente desde o momento do diagnóstico − e não apenas no fim da vida. Quanto mais cedo o acompanhamento se inicia, maior a possibilidade de construir vínculo de confiança, conhecer os valores e as vontades de cada pessoa cuidada e planejar, em conjunto, os cuidados para o presente e o futuro, respeitando o que faz sentido na vida de cada paciente.”

Antes dos sintomas, vem a escuta

Dor, falta de ar, dificuldade para engolir, perda de mobilidade, angústia, medo e isolamento podem aparecer em diferentes fases. Mas o cuidado não deve seguir apenas uma lista de sintomas. Também é necessário perguntar o que traz prazer, o que precisa ser preservado, quais são os medos e o que dá sentido à vida.

“Mais do que seguir uma lista pré-definida de sintomas por doença, recomendamos que sejam feitas perguntas abertas aos pacientes e que eles sejam ouvidos atentamente em suas queixas.”

O impacto também chega à família

Quando alguém passa a precisar de ajuda para se movimentar, se alimentar ou se comunicar, familiares e cuidadores também reorganizam a própria vida. O sofrimento pode ser físico, emocional, social e existencial, conceito conhecido como “dor total”.

Por isso, o cuidado pode envolver medicina, enfermagem, psicologia, serviço social, fisioterapia, fonoaudiologia, terapia ocupacional, nutrição, odontologia, cuidadores, capelania, amigos e comunidade. Em doenças de evolução rápida, como a doença de Creutzfeldt-Jakob, para a qual não existe tratamento curativo até o momento, esse suporte ajuda a aliviar sintomas e acompanhar as mudanças ao longo da trajetória.

Texto gerado a partir de informações da assessoria com ajuda da estagiárIA