Esclerose múltipla: autonomia é o maior desafio para pacientes

Para quem convive com a esclerose múltipla (EM), o maior desafio muitas vezes não é visível. Ele se manifesta na necessidade de planejar tarefas simples, no receio da progressão da doença e nas adaptações feitas no trabalho, na vida social e na rotina diária. Uma pesquisa inédita sobre a jornada de pessoas com EM no Brasil revela que a perda gradual de autonomia é um dos principais impactos da doença.

O levantamento foi realizado pela HSR Health, empresa integrante do HSR Specialist Researchers, em parceria com a Roche Farma Brasil e com apoio da Associação Brasileira de Esclerose Múltipla (ABEM). Segundo a pesquisa, sete em cada dez pacientes vivem muito ou extremamente preocupados com a progressão da doença.

Diagnóstico tardio e incorreto

As dificuldades começam antes mesmo do diagnóstico correto. A pesquisa mostra que 56,8% dos entrevistados receberam um diagnóstico incorreto antes da confirmação da esclerose múltipla. Além disso, 26,6% esperaram mais de cinco anos para o diagnóstico definitivo, e 14,1% levaram uma década ou mais desde os primeiros sintomas até a confirmação da doença, o que pode atrasar o início do tratamento e favorecer a progressão da incapacidade.

A esclerose múltipla é uma doença inflamatória crônica e autoimune que afeta o sistema nervoso central. O sistema imunológico ataca a mielina, que protege as fibras nervosas e facilita a comunicação entre o cérebro e o corpo. Entre os sintomas estão fadiga, alterações cognitivas e limitações motoras.

De acordo com a ABEM, cerca de 40 mil brasileiros vivem com a doença. O neurologista Rodrigo Kleinpaul destaca que a esclerose múltipla é mais comum em mulheres jovens, período em que muitas estão formando família, construindo carreira e fazendo planos para o futuro. Ele ressalta que o diagnóstico precoce e o tratamento adequado são essenciais para controlar a doença, reduzir o risco de incapacidade e preservar a qualidade de vida.

Impactos no tratamento, trabalho e vida social

O acesso ao tratamento também é um desafio. A pesquisa indica que 41,2% dos pacientes deixaram de realizar ou precisaram remarcar o tratamento devido a dificuldades como burocracia dos planos de saúde ou falta de medicação.

Além disso, a doença afeta a vida emocional e profissional dos pacientes. Cerca de 73,4% deixaram de realizar atividades que gostariam por questões emocionais, e 41,6% evitam encontros sociais com frequência. No ambiente de trabalho, 72,8% relatam prejuízos na renda ou nas oportunidades de crescimento, enquanto 32,6% ocultaram o diagnóstico por medo de preconceito ou demissão.

Os custos extras relacionados à doença atingem 85,6% dos entrevistados. Para 61%, a qualidade de vida está diretamente ligada à mobilidade e à autonomia para manter a rotina. Entre as prioridades dos pacientes estão o acesso ao tratamento e cuidado (46%), o controle dos sintomas e estabilidade (44%), a mobilidade e capacidade física (32%) e a autonomia para a rotina diária (29%).

Esses dados reforçam que o cuidado com a esclerose múltipla vai além do controle dos sintomas clínicos, envolvendo a preservação das escolhas, dos vínculos sociais, do trabalho e da independência sempre que possível.

Texto gerado a partir de informações da assessoria com ajuda da estagiárIA