Atleta com doença rara conquista bronze nos Jogos Paralímpicos de Paris

A atleta brasileira Giovanna Boscolo, que convive com Ataxia de Friedreich, uma doença rara, neurodegenerativa e progressiva, conquistou a medalha de bronze nos Jogos Paralímpicos de Paris 2024. Sua trajetória de superação é um dos destaques da terceira temporada da série documental “Viver é Raro”, lançada em 29 de abril no Globoplay, disponível para assinantes e não assinantes.

A Ataxia de Friedreich afeta a coordenação motora, o equilíbrio e a fala, comprometendo a qualidade de vida dos pacientes à medida que a doença avança. Giovanna, que também é formada em Biomedicina, utiliza seu conhecimento científico para entender melhor sua condição e adaptar sua rotina de treinos e cuidados, enfrentando os desafios impostos pela progressão da doença.

Estima-se que mais de 300 milhões de pessoas no mundo vivem com doenças raras, incluindo cerca de 13 milhões no Brasil. Entre os principais obstáculos enfrentados por esses pacientes estão o diagnóstico tardio e o acesso limitado a cuidados especializados.

A série “Viver é Raro” tem o objetivo de ampliar o conhecimento e o debate público sobre essas condições, dando voz a histórias como a de Giovanna. A iniciativa é realizada pela Casa Hunter, em coprodução com VBrand e Cine Group, com apoio da Biogen, empresa líder em biotecnologia.

A Casa Hunter atua na promoção da dignidade e do respeito às pessoas com doenças raras, buscando ampliar o acesso a diagnóstico, tratamento e cuidado para milhões de brasileiros.

A Ataxia de Friedreich é a forma mais comum entre as ataxias hereditárias, afetando cerca de 1 em cada 50 mil pessoas globalmente. No Brasil, o número de pacientes registrados é o segundo maior do mundo. Os sintomas geralmente surgem entre os 5 e 18 anos, mas cerca de 25% dos casos têm início tardio, após os 25 anos.

Com a progressão da doença, os pacientes podem apresentar perda de equilíbrio, quedas frequentes, fraqueza muscular, fadiga crônica e dificuldades na fala, podendo necessitar de auxílio para locomoção.

A série “Viver é Raro” reforça a importância do avanço científico e da visibilidade para as doenças raras, destacando a capacidade de adaptação e a busca por dignidade das pessoas que vivem com essas condições. A história de Giovanna Boscolo mostra que, mesmo diante de limitações severas, é possível alcançar conquistas no esporte e na vida.

Texto gerado a partir de informações da assessoria com ajuda da estagiárIA