Consulta pública discute inclusão de tratamento para acondroplasia no SUS

A discussão sobre o acesso a tratamentos para doenças raras no Brasil voltou ao centro do debate com a consulta pública aberta pela Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS (Conitec). O foco é a possível incorporação do medicamento vosoritida, indicado para o tratamento da acondroplasia, a forma mais comum de nanismo.

A história da pequena Olívia ilustra a importância dessa decisão. Diagnóstica ainda na gestação, a bebê enfrentou complicações graves nos primeiros meses de vida, incluindo episódios frequentes de apneia e uma compressão medular que exigiu cirurgia de emergência aos três meses. Segundo o pai, o cantor Rodrigo Vellozo, “Aos sete meses de vida, com o uso da medicação vosoritida, a Olívia já apresentava melhora na hipotonia muscular”, condição que dificulta a sustentação e força dos músculos.

Durante o primeiro ano de tratamento, Olívia cresceu 11 centímetros, aproximando-se da curva de crescimento de crianças sem a doença. Além do crescimento, o aumento da envergadura dos braços representa avanços importantes para sua autonomia, possibilitando que ela realize tarefas cotidianas com maior independência. “Mais do que crescer, o que buscamos, com o tratamento, é a funcionalidade. Queremos que ela tenha independência para pentear o próprio cabelo ou cuidar da sua higiene pessoal”, explica Rodrigo.

Apesar dos benefícios, o acesso ao medicamento ainda é restrito. Atualmente, Olívia depende de um plano de saúde para continuar o tratamento, após uma ação judicial garantir o direito ao medicamento, que não está disponível no SUS. Rodrigo destaca que “O acesso pelo sistema público é fundamental para que o tratamento não seja para poucos. A judicialização acaba excluindo muitas famílias que não têm informação ou recursos para enfrentar esse caminho.”

A acondroplasia é causada por uma mutação genética que interfere no crescimento dos ossos, resultando em baixa estatura desproporcional e complicações neurológicas e respiratórias. Entre os desafios estão a estenose espinhal, apneia do sono e problemas de locomoção, que afetam a qualidade de vida desde a infância.

A Conitec já emitiu um parecer inicial desfavorável à incorporação do vosoritida no SUS, mas a decisão ainda não é definitiva. A consulta pública está aberta para que a sociedade possa opinar até o dia 30 de março. A participação é uma oportunidade para contribuir com o debate sobre o acesso a tratamentos essenciais para pessoas com doenças raras.

Este conteúdo foi elaborado com dados da assessoria de imprensa.

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Texto gerado a partir de informações da assessoria com ajuda da estagiárIA