Plataforma Sobre Raras amplia acesso a informações sobre doenças raras no Brasil

A plataforma Sobre Raras foi lançada pelo Instituto de Pesquisa e Apoio ao Desenvolvimento Social (Ipads), com patrocínio da AstraZeneca, para ampliar o acesso a informações confiáveis e atualizadas sobre doenças raras no Brasil. O espaço digital reúne conteúdos baseados em evidências científicas, voltados para pacientes, familiares, cuidadores e profissionais de saúde.

Segundo o Ipads, a jornada de quem convive com uma doença rara é marcada por incertezas e dificuldades no diagnóstico, além da escassez de informação qualificada. Estima-se que existam entre seis mil e oito mil doenças raras no mundo, afetando de 6% a 8% da população global, o que corresponde a cerca de 13 milhões de brasileiros. A plataforma surge para enfrentar a desinformação e a fragmentação do conhecimento, oferecendo um espaço permanente de informação, educação e apoio.

“Acreditamos que informação acessível e confiável é essencial para transformar realidades. Esta plataforma foi pensada para ser uma aliada nesse caminho”, afirma Thiago Trapé, presidente do Ipads. A iniciativa vai além do tradicional Fevereiro Roxo, mês de conscientização sobre doenças raras, ao oferecer conteúdos durante todo o ano, acompanhando a trajetória dos pacientes.

No lançamento, a plataforma aborda seis doenças raras específicas: Hemoglobinúria Paroxística Noturna, Hipofosfatasia, Miastenia Gravis, Neurofibromatose Tipo 1, Doença do Espectro da Neuromielite Óptica e Síndrome Hemolítico-Urêmica Atípica. Cada doença é detalhada com informações sobre definição, sinais e sintomas, diagnóstico e desafios do cuidado, respeitando suas particularidades clínicas e impacto na vida das pessoas.

Thiago Trapé destaca que a plataforma foi desenhada para crescer de forma estruturada e contínua, com a incorporação progressiva de novas doenças e atualizações conforme avanços científicos e mudanças em diretrizes clínicas. Além disso, a Sobre Raras oferece cursos de capacitação para profissionais de saúde, com inscrições abertas, focando no reconhecimento precoce das doenças, encaminhamento adequado e cuidado integral, incluindo aspectos clínicos, psicológicos e sociais.

“Formação continuada é parte essencial dessa iniciativa. Informar o público é fundamental, mas capacitar quem está na linha de frente do cuidado é decisivo para reduzir atrasos diagnósticos e melhorar desfechos”, ressalta Trapé. A plataforma também aposta em uma linguagem clara e acessível, que traduz o conhecimento científico sem perder rigor, atendendo desde pacientes recém-diagnosticados até profissionais que buscam atualização técnica.

A iniciativa está alinhada às políticas públicas brasileiras para doenças raras, especialmente a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, instituída em 2014. A Sobre Raras complementa esses esforços ao reunir informação, educação e orientação em um único ambiente digital, aproximando o conhecimento técnico da prática cotidiana.

O impacto da plataforma será avaliado no médio e longo prazo, considerando a capacidade de reduzir lacunas de informação e apoiar decisões qualificadas em saúde. “Se conseguirmos contribuir para diagnósticos mais precoces, melhorar a comunicação entre profissionais e pacientes e fortalecer o conhecimento sobre doenças raras no Brasil, a plataforma já terá cumprido um papel relevante”, conclui Trapé.

Este conteúdo foi elaborado com dados da assessoria de imprensa.
Mais informações: https://sobreraras.org.br/

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Texto gerado a partir de informações da assessoria com ajuda da estagiárIA