Programa Eu Digo X apoia mães no cuidado da Síndrome do X Frágil

Março é o mês dedicado a reconhecer as mulheres que sustentam múltiplas jornadas, conciliando trabalho, cuidados domésticos e a atenção constante a filhos com síndromes raras. Entre essas histórias de resiliência, destaca-se o Programa Eu Digo X, criado por Sabrina Muggiati após o diagnóstico do filho com autismo e Síndrome do X Frágil.

A Síndrome do X Frágil é uma condição genética causada por uma alteração no gene FMR1, localizado no cromossomo X. É a causa hereditária mais comum de deficiência intelectual e está frequentemente associada ao Transtorno do Espectro Autista (TEA). Os sintomas incluem atraso no desenvolvimento, dificuldades cognitivas e alterações comportamentais, manifestando-se de forma mais intensa em meninos, embora mulheres também possam ser portadoras e apresentar sintomas.

Diante da falta de informações e políticas estruturadas no Brasil, Sabrina, junto com sua irmã gêmea Rafaela Kaesemodel, criou o Programa Eu Digo X. A iniciativa visa pesquisa, diagnóstico e mapeamento da Síndrome do X Frágil, oferecendo suporte a mais de 1.180 famílias cadastradas. “Eu entendi que, se eu estava perdida, muitas outras mães também estavam. O programa nasceu da necessidade de dar nome, informação e acolhimento para essas famílias. A gente não pode enfrentar isso sozinha”, afirma Sabrina.

Com o apoio da psicóloga Luz Maria Romero, gestora do Instituto Buko Kaesemodel, onde o programa é desenvolvido, o trabalho é voluntário e inclui encaminhamento para exames genéticos em parceria com o Laboratório DB, além de acompanhamento emocional. Luz Maria destaca que o impacto do diagnóstico recai principalmente sobre as mães, que frequentemente assumem o papel de cuidadoras principais. “É comum que a mulher assuma o papel de cuidadora principal e, junto com isso, venha a sobrecarga emocional. Muitas chegam fragilizadas, com sentimentos de culpa e medo. Nosso trabalho é acolher, orientar e fortalecer essa mulher, para que ela não se anule no processo”, explica.

Além do suporte psicológico, o Instituto oferece aulas de yoga, atividades físicas e conteúdos focados em saúde mental e autocuidado. “Quando cuidamos da saúde emocional dessas mães, estamos cuidando de toda a família. Uma mulher fortalecida se sente mais segura para buscar direitos, tratamentos e qualidade de vida para o filho”, reforça Luz Maria.

Para Sabrina, o Mês da Mulher é um momento para reconhecer essas mães invisibilizadas. “Nós somos fortes, mas não somos de ferro. Precisamos de rede de apoio, de políticas públicas e de mais informação. A mulher muitas vezes é o alicerce da casa, e quando ela adoece emocionalmente, toda a estrutura sente. Cuidar da mulher é cuidar da base”, conclui.

Este conteúdo foi elaborado com dados da assessoria de imprensa.

Texto gerado a partir de informações da assessoria com ajuda da estagiárIA