Brasileiro apresenta modelo inovador de pesquisa em doenças raras em evento internacional

Com dados da assessoria de imprensa, o brasileiro Fernando Goldsztein, fundador da Medulloblastoma Initiative (MBI), será destaque no Rare Disease Reporting Fellowship, evento internacional promovido pela National Press Foundation entre os dias 17 e 21 de novembro de 2025. O programa, gratuito e online, reúne especialistas, defensores de pacientes e jornalistas para discutir avanços e desafios no campo das doenças raras.

No dia 18 de novembro, das 13h às 14h (horário de Brasília), Goldsztein apresentará o tema “Encurtando a Odisseia Diagnóstica para Crianças e Famílias: A Medulloblastoma Initiative”. A palestra colocará em evidência o modelo brasileiro de aceleração científica desenvolvido pela MBI, que já mobilizou 16 laboratórios de ponta e captou US$ 11 milhões para pesquisas focadas no meduloblastoma, o tumor cerebral maligno mais comum em crianças.

Fundada em 2021, a MBI nasceu da experiência pessoal de Goldsztein após o diagnóstico de câncer cerebral de seu filho Frederico em 2015. Em pouco mais de dois anos, a organização conquistou reconhecimento internacional, inclusive pelo MIT Management, como um caso exemplar de inovação disruptiva. Dois ensaios clínicos já foram aprovados pelo FDA nos Estados Unidos, e as primeiras crianças já recebem tratamento com base nesses avanços.

O diferencial da MBI está no “Consórcio Cure Group 4”, um modelo que rompe com os paradigmas tradicionais da pesquisa médica ao eliminar silos de informação, garantir o compartilhamento obrigatório de dados entre instituições e direcionar 100% dos recursos diretamente para a pesquisa. Esse sistema tem reduzido o tempo entre descobertas científicas e tratamentos disponíveis de décadas para meses, acelerando significativamente a esperança de cura para crianças afetadas pelo meduloblastoma.

O Rare Disease Reporting Fellowship, patrocinado pela Foundation Ipsen, também oferece bolsas para jornalistas desenvolverem projetos sobre doenças raras e aborda temas como políticas públicas, saúde mental, inteligência artificial aplicada à pesquisa e estratégias de financiamento para startups do setor. A participação de Goldsztein reforça o potencial de replicação do modelo brasileiro para outras doenças raras, contribuindo para a disseminação de conhecimento e inovação globalmente.

A Medulloblastoma Initiative é uma entidade sem fins lucrativos que reúne instituições globais para buscar a cura do câncer cerebral infantil mais comum, com total transparência e foco exclusivo em pesquisa. A iniciativa representa um marco na luta contra doenças raras, mostrando que colaboração e inovação podem transformar realidades e salvar vidas.

Texto gerado a partir de informações da assessoria com ajuda da estagiárIA