Campanha alerta para Lipodistrofia Generalizada Congênita e falta de tratamento no Brasil

Com dados da assessoria de imprensa, o Vozes do Advocacy, federação que reúne 27 organizações de diabetes, lançou em outubro de 2025 a campanha “Lipodistrofia: o corpo que reclama”. O objetivo é conscientizar a população sobre a Lipodistrofia Generalizada Congênita (Síndrome de Berardinelli), uma doença genética rara que afeta o tecido adiposo e traz graves consequências à saúde física e mental dos pacientes, além de destacar o impacto da falta de acesso ao tratamento no Brasil.

A lipodistrofia é caracterizada pela incapacidade do organismo de manter o tecido adiposo, o que pode levar ao desenvolvimento de complicações como diabetes, esteatose hepática, problemas renais, cardiomiopatia, hipertensão e pancreatite. Além disso, o estigma social decorrente das alterações no corpo e no rosto provoca depressão e isolamento. No Brasil, a prevalência da doença é maior em algumas regiões, como o Rio Grande do Norte, onde chega a 20 casos por 100 mil habitantes, número acima da média mundial.

O minidocumentário da campanha traz relatos emocionantes de pacientes e familiares que enfrentam preconceito, discriminação e a ausência de cuidados especializados. Roberto Wagner, diagnosticado ainda bebê, relata: “Eu recebi uma sentença de morte há 38 anos. Disseram que eu só teria 6 meses de vida”. Veruska Dantas, outra paciente, conta que percebeu sua diferença aos 10 anos e sofreu com comentários maldosos durante toda a vida. A mãe de Veruska também compartilha a angústia da espera pelo diagnóstico correto.

Atualmente, o tratamento está disponível apenas de forma privada ou judicializada, o que compromete a sobrevida dos pacientes. Um estudo mostrou que a idade média de morte no Brasil é de apenas 27 anos. Vanessa Pirolo, presidente do Vozes do Advocacy, reforça que “o diagnóstico adequado e o acesso ao tratamento são primordiais para salvar a vida dessas pessoas. Sem esses elementos, os índices de sobrevida continuarão sendo de 27 anos.”

O endocrinologista Dr. Josivan Gomes de Lima, pesquisador da UFRN, também participa do vídeo, ressaltando a urgência de políticas públicas que garantam acesso equitativo ao tratamento. A campanha busca informar a sociedade, reduzir o estigma e promover o diálogo sobre a necessidade de ampliar o acesso ao cuidado especializado para pessoas com doenças raras no Brasil.

Segundo dados da Organização Mundial da Saúde, doenças raras afetam 65 pessoas em cada 100 mil, e o diagnóstico correto demora em média oito anos devido à falta de profissionais capacitados e poucos centros especializados — são apenas 240 em mais de cinco mil municípios brasileiros.

A campanha “Lipodistrofia: o corpo que reclama” é uma iniciativa do Vozes do Advocacy, com apoio da Associação Brasileira da Síndrome de Berardinelli e outras Lipodistrofias (ABSBL) e da farmacêutica Chiesi Brasil. O minidocumentário está disponível nas redes sociais das organizações e no site da campanha, reforçando a importância do diagnóstico precoce e do acesso ao tratamento para melhorar a qualidade e a expectativa de vida dos pacientes.

Texto gerado a partir de informações da assessoria com ajuda da estagiárIA