Setembro Roxo: A importância do diagnóstico precoce na fibrose cística

Setembro é marcado pelo Setembro Roxo, uma campanha dedicada à conscientização sobre a fibrose cística, uma doença genética rara que afeta mais de 100 mil pessoas no mundo. No Brasil, a fibrose cística é uma das doenças raras mais comuns, atingindo cerca de 1 a cada 10 mil nascidos vivos. A data nacional de conscientização é celebrada em 5 de setembro, seguida pelo Dia Mundial da Fibrose Cística em 8 de setembro, reforçando a importância do diagnóstico precoce e do tratamento adequado.

A fibrose cística, antes conhecida como mucoviscidose, é causada por uma alteração no gene CFTR, que regula a passagem de sais e água pelas membranas celulares. Essa mutação torna as secreções do corpo — como muco e suor — mais espessas, dificultando sua eliminação e favorecendo obstruções e infecções, principalmente nos pulmões, pâncreas e trato digestivo. Por ser uma doença multissistêmica, ela afeta vários órgãos e sistemas, causando sintomas respiratórios como tosse crônica, pneumonias e sinusites de repetição, além de dificuldades no ganho de peso, diarreia crônica e até infertilidade em alguns casos.

O diagnóstico precoce é fundamental para melhorar a qualidade de vida dos pacientes. A triagem inicial pode ser feita pelo teste do pezinho, que identifica alterações sugestivas da doença. Para confirmação, o teste do suor é considerado o padrão-ouro, podendo ser complementado por testes genéticos. “Quanto antes a intervenção é iniciada, melhores são as chances de sobrevida e qualidade de vida”, destaca a pneumopediatra Patrícia Zapata, que reforça que o diagnóstico pode ocorrer também em adolescentes ou adultos, não apenas em crianças.

Embora a fibrose cística não tenha cura, o tratamento multiprofissional é essencial para o manejo da doença. A equipe envolve pneumologista, fisioterapeuta, nutricionista, gastroenterologista, psicólogo e assistente social, pois o cuidado exige uso diário de medicações inalatórias, antibióticos, suplementação enzimática e, em alguns casos, internações hospitalares. O tratamento é individualizado, variando conforme os sintomas e necessidades de cada paciente.

Nos últimos anos, avanços científicos, especialmente com moduladores do gene CFTR, como o elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Trikafta®), têm transformado a perspectiva dos pacientes, melhorando a função pulmonar, o estado nutricional e a expectativa de vida. “Hoje, temos visto ganhos importantes em sobrevida e qualidade de vida, desde que o paciente seja acompanhado por uma equipe especializada e mantenha adesão ao tratamento”, ressalta a especialista.

O Setembro Roxo é um mês dedicado à informação, empatia e fortalecimento do cuidado, além de combater o preconceito que muitos pacientes enfrentam, como o bullying na escola devido à tosse persistente e produção excessiva de secreções. Para quem deseja entender melhor a rotina e os desafios da fibrose cística, o filme “A Cinco Passos de Você” é uma recomendação que retrata esses aspectos de forma sensível.

Este conteúdo foi elaborado com informações da assessoria de imprensa, reforçando a importância da conscientização e do diagnóstico precoce para uma vida mais saudável e digna para quem convive com a fibrose cística.

Texto gerado a partir de informações da assessoria com ajuda da estagiárIA

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