Setembro Roxo: conscientização e avanços no tratamento da fibrose cística

Setembro é o mês dedicado à conscientização sobre a fibrose cística, uma doença genética rara que afeta mais de 6 mil brasileiros e cerca de 105 mil pessoas no mundo. A campanha Setembro Roxo, promovida pelo Instituto Unidos pela Vida, reforça a importância do diagnóstico precoce e do acesso a tratamentos que melhoram a qualidade de vida dos pacientes.

Conhecida também como mucoviscidose ou “doença do beijo salgado”, a fibrose cística provoca sintomas como tosse crônica, pneumonia recorrente, suor com sabor salgado, diarreia, dificuldade para ganhar peso e baqueteamento digital. O diagnóstico pode ser feito ainda nos primeiros dias de vida por meio do Teste do Pezinho, com confirmação pelo Teste do Suor ou exames genéticos, que também podem ser realizados em qualquer idade, caso haja suspeita.

Embora não exista cura, o tratamento envolve uma combinação de inalações, fisioterapia respiratória, medicamentos como enzimas pancreáticas, antibióticos, corticoides, moduladores da proteína CFTR e suplementos vitamínicos. Além disso, suporte nutricional e atividade física regular são essenciais, sempre acompanhados por uma equipe multidisciplinar composta por pediatras, nutricionistas, pneumologistas, fisioterapeutas, educadores físicos, assistentes sociais, psicólogos e geneticistas.

Nos últimos anos, o Sistema Único de Saúde (SUS) passou a oferecer moduladores da proteína CFTR para pacientes a partir dos 6 anos com mutações genéticas específicas, revolucionando o tratamento ao atuar diretamente na causa da doença. O Instituto Unidos pela Vida luta para ampliar o acesso a esses medicamentos para crianças de 2 a 5 anos, especialmente ao elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor, além de buscar soluções para desafios regionais, como o acesso à terapia nutricional especializada.

“A vida inspira a gente” é o lema da campanha 2025, que traz uma música inédita composta por uma mãe de criança com fibrose cística. A iniciativa convida a sociedade a se inspirar nas histórias de superação e resiliência de pacientes e familiares, reforçando a mobilização por políticas públicas que garantam tratamento equitativo para todas as faixas etárias.

Além das peças publicitárias e do videoclipe com famílias de Sergipe, o Setembro Roxo conta com a iluminação roxa de pelo menos 22 monumentos em todo o Brasil, incluindo o Congresso Nacional e o Teatro Amazonas, para chamar a atenção da população e democratizar a informação sobre a doença. Caminhadas e eventos informativos também fazem parte da programação.

O Instituto Unidos pela Vida, responsável pela campanha, atua na defesa dos direitos de pessoas com fibrose cística, doenças raras e respiratórias, promovendo conhecimento, acesso ao diagnóstico e tratamentos, e buscando instituir setembro como o Mês Nacional de Conscientização da Fibrose Cística.

Para mais informações sobre a campanha e a fibrose cística, acesse setembroroxo.org.br.

Este conteúdo foi elaborado com base em informações da assessoria de imprensa do Instituto Unidos pela Vida.

Texto gerado a partir de informações da assessoria com ajuda da estagiárIA

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