Hemofilia: pacientes e cuidadores gastam até cinco horas em deslocamentos para tratamento

Uma pesquisa inédita realizada pela ABRAPHEM (Associação Brasileira de Pessoas com Hemofilia), com coordenação científica da Supera Consultoria em Projetos Estratégicos e apoio da Roche Farma Brasil, trouxe à tona os desafios enfrentados por pacientes com hemofilia e seus cuidadores no Brasil. O estudo “Mapeamento da Jornada de Pacientes e Cuidadores com Hemofilia A e B” ouviu 312 participantes de 15 estados e revelou que, em média, são dedicadas cinco horas entre deslocamentos e permanência em hemocentros para o tratamento da doença.

A hemofilia é uma condição rara e hereditária que afeta cerca de 14 mil pessoas no país, segundo o Ministério da Saúde. Caracterizada por um distúrbio de coagulação, ela provoca sangramentos prolongados e recorrentes, exigindo cuidados especializados. A pesquisa destacou que a maioria dos cuidadores são mães, e também analisou o impacto da hemofilia na primeira infância, especialmente em crianças com até seis anos e hemofilia A grave.

Mariana Battazza, presidente da ABRAPHEM, enfatiza que “o objetivo dessa iniciativa é dar visibilidade aos desafios enfrentados diariamente por essas famílias, desde as barreiras logísticas até os impactos físicos e emocionais. Esperamos que os dados contribuam para o aprimoramento do diagnóstico, do tratamento e, sobretudo, da qualidade de vida das pessoas com hemofilia”.

Um dos principais pontos levantados é a carga logística imposta pelo tratamento. Verônica Stasiak, Diretora Estratégica da Supera Consultoria, comenta que “essa realidade impacta diretamente a organização familiar, a vida profissional dos cuidadores e o bem-estar dos pacientes. Por isso, é importante recalcular a rota e pensar em estratégias para a descentralização do cuidado, que promovam mais equidade, conforto e eficiência no cuidado”.

Além do tempo gasto, o estudo revelou que 59% dos pacientes realizam as infusões de fator VIII fora do domicílio, demonstrando a alta dependência dos serviços especializados. Mesmo entre os que fazem o tratamento em casa, 47,1% enfrentam dificuldades no acesso venoso, e 60,9% precisam de múltiplas tentativas para completar a infusão. Mais de 60% dos cuidadores não conseguem administrar a infusão na primeira tentativa, o que reforça a complexidade do cuidado.

Michele França, Diretora Médica da Roche Farma Brasil, destaca que “desafios como esses ainda contribuem para a dependência de hospitais e hemocentros, gerando grande impacto na rotina familiar e menor autonomia no cuidado. Dar luz a esses dados é essencial para estimular reflexões e buscar soluções que tornem a jornada do paciente mais prática, acessível e humanizada”.

Este levantamento é um importante passo para entender a realidade das famílias que convivem com a hemofilia no Brasil e reforça a necessidade de políticas e iniciativas que promovam o acesso facilitado e o conforto no tratamento, melhorando a qualidade de vida desses pacientes e seus cuidadores.

Texto gerado a partir de informações da assessoria com ajuda da estagiárIA

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