Evento em São Paulo debate avanços e desafios das doenças raras no Brasil

Com o intuito de promover um diálogo aberto e plural sobre as doenças raras no Brasil, a Casa Hunter, em parceria com a Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras (Febrararas) e a Casa dos Raros, realiza a 10ª edição do evento Cenário das Doenças Raras no Brasil. O encontro acontecerá no dia 23 de junho, no Teatro WTC, em São Paulo, e será transmitido online em português, inglês e espanhol, com intérprete em Libras para garantir acessibilidade.

Segundo Antoine Daher, presidente da Casa Hunter, da Febrararas e cofundador da Casa dos Raros, “o Cenário das Doenças Raras no Brasil é um espaço plural e democrático que representa, de maneira emblemática, a crença da Casa Hunter no diálogo como uma das formas mais eficazes de tratar um tema complexo como as doenças raras”. Atuando há mais de uma década no terceiro setor, Daher destaca que, apesar dos avanços significativos desde 2014, como a Portaria 199 e melhorias regulatórias na Anvisa, ainda existem desafios importantes, especialmente no acesso a tratamentos e na inclusão do diagnóstico precoce nas políticas públicas. Ele enfatiza a necessidade de “enfoque na educação permanente dos profissionais de saúde da atenção primária e na criação de protocolos de triagem e suspeição clínica mais eficientes”.

A programação do evento contará com três mesas de debate, mediadas pela jornalista Natalia Cuminale, do Futuro da Saúde. A primeira mesa abordará as políticas públicas vigentes e o impacto da decisão do Supremo Tribunal Federal (STF) sobre a concessão judicial de tratamentos não incorporados ao Sistema Único de Saúde (SUS). A segunda discutirá propostas para modernizar o fluxo de acesso dos pacientes nos sistemas público e privado de saúde. Por fim, a terceira mesa trará as tendências globais em terapias inovadoras para doenças raras.

Além dos debates, o evento destacará a campanha ‘Futuro não se apaga’, idealizada pela Febrararas, que convida a sociedade civil, gestores e legisladores a refletirem sobre a importância de construir um sistema de saúde que assegure o direito fundamental à vida e à saúde, priorizando soluções que atendam às reais necessidades da população.

Fundada em 2013, a Casa Hunter é uma associação sem fins lucrativos que reúne pacientes, familiares, profissionais de saúde e especialistas para garantir soluções públicas e sensibilizar o setor privado e a sociedade sobre as demandas das pessoas com doenças raras. A entidade atua com foco na qualidade de vida e na defesa dos direitos humanos dos pacientes.

As inscrições para o evento são gratuitas e limitadas, e podem ser feitas pelo site oficial. Participe e ajude a fortalecer essa causa tão importante para milhares de brasileiros.

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Conteúdo baseado em informações da assessoria de imprensa.

Texto gerado a partir de informações da assessoria com ajuda da estagiárIA

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