Biogen lança plataforma inédita para ampliar conhecimento e apoio sobre Ataxia Friedreich

A Biogen Brasil acaba de lançar o site Juntos pela Ataxia, uma plataforma exclusiva dedicada a ampliar o conhecimento e a conscientização sobre a Ataxia de Friedreich (AF), uma doença neurodegenerativa rara que afeta cerca de uma a cada 50 mil pessoas no mundo. O anúncio foi feito em maio de 2025, no Dia da Conscientização da AF, reforçando o compromisso da empresa em combater o estigma e apoiar pacientes, familiares e profissionais de saúde.

Desenvolvido para ser um hub de informações, o site oferece diversas seções que facilitam o acesso ao conteúdo sobre a doença. Entre elas, “Conhecendo a AF” apresenta os principais aspectos da condição e curiosidades; “Informações sobre cuidado” traz orientações práticas para o manejo da doença; “Convivendo com AF” reúne dicas para uma vida mais leve e saudável; “Conheça Nossa História” compartilha depoimentos reais de pacientes; e “Recursos úteis” disponibiliza contatos de associações e materiais informativos.

Um dos destaques da plataforma é a história inspiradora da atleta paralímpica Giovanna Boscolo, diagnosticada aos 18 anos com AF. Medalhista de bronze nas Paralimpíadas de Paris 2024, ela demonstra que a doença não impede a realização de sonhos e conquistas, reforçando a importância do suporte e da informação para a qualidade de vida dos pacientes.

A Ataxia de Friedreich é caracterizada pela perda progressiva da coordenação muscular e motora, além de reduzir a expectativa de vida. Por ser uma doença rara, seu diagnóstico costuma ser tardio, o que pode agravar o quadro clínico. O Brasil é o segundo país com maior número de pacientes registrados, segundo dados da Friedreich’s Ataxia Research Alliance (FARA).

Recentemente, a Anvisa aprovou o primeiro medicamento específico para AF, o Skyclarys™ (omaveloxolona), trazendo esperança para a comunidade médica e para os pacientes. A Biogen, empresa líder em biotecnologia desde 1978, reforça seu papel inovador e de apoio na área da saúde com essa iniciativa.

O lançamento do site Juntos pela Ataxia representa um passo importante para dar visibilidade a uma condição muitas vezes invisível, mobilizando não só os pacientes, mas também suas famílias, associações e profissionais de saúde. Para quem deseja saber mais, a plataforma está disponível para consulta e oferece ainda a possibilidade de acesso a depoimentos de médicos e pacientes, fortalecendo o diálogo e a troca de experiências.

Este conteúdo foi elaborado com base em informações da assessoria de imprensa da Biogen Brasil, reforçando o compromisso com a divulgação de dados confiáveis e relevantes para o público interessado em saúde e qualidade de vida.

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Texto gerado a partir de informações da assessoria com ajuda da estagiárIA

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