Família arrecada mais de R$ 11,5 milhões para tratamento raro de Julinha, de 4 anos, mas ainda precisa de ajuda

Júlia Pontes Domingues, carinhosamente chamada de Julinha, tem apenas quatro anos e enfrenta uma luta difícil contra a Lipofuscinose Ceróide Neuronal Tipo 7 (CLN7), uma doença genética rara e agressiva que causa degeneração progressiva do sistema nervoso central. Natural de São Domingos do Prata, Minas Gerais, a menina apresenta sintomas que comprometem suas funções motoras e cognitivas, além de reduzir significativamente sua expectativa de vida, limitada à adolescência.

O diagnóstico foi confirmado em dezembro de 2024, após meses de exames e investigação médica. Os primeiros sinais apareceram no ano anterior, com dificuldades de equilíbrio, alterações na fala, perda do controle esfincteriano e aumento da salivação. A CLN7 é uma condição de evolução rápida, geralmente manifestada entre 2 e 7 anos, e pode levar a crises epilépticas, perda da visão e, em estágios avançados, estado vegetativo.

Atualmente, não há tratamento disponível no Brasil para conter o avanço da doença, apenas cuidados paliativos. A esperança da família está em um protocolo experimental desenvolvido pela Elpida Therapeutics, em parceria com o Southwestern Medical Center da Universidade do Texas, nos Estados Unidos. Este tratamento tem potencial para estabilizar a progressão da doença e melhorar a qualidade de vida de Julinha.

No entanto, o custo é elevado: são necessários R$ 18 milhões (aproximadamente US$ 3 milhões) para viabilizar o tratamento. Até o momento, a campanha de arrecadação já conseguiu R$ 11.502.876, o que representa 63,90% da meta, segundo dados atualizados em 29 de maio de 2025. Para participar do estudo, Julinha precisa atender a critérios específicos, como caminhar 10 passos sem apoio e articular entre 20 e 50 palavras.

Os pais, Fernanda Pontes e Alan Domingues, têm mobilizado uma ampla campanha para arrecadar os recursos restantes. Eles contam com a solidariedade de todos para que Julinha tenha a chance de continuar lutando. As doações podem ser feitas via PIX (doe@salveajulinha.com.br), pela plataforma Vakinha ou diretamente na conta bancária do Banco do Brasil em nome de Fernanda P. Teixeira (Agência: 0428-6, Conta: 57.101-6, Variação 51).

Para acompanhar a campanha e obter mais informações, acesse o site oficial: www.salveajulinha.com.br. A história de Julinha é um chamado à empatia e à ação. Compartilhe, comente e ajude a espalhar essa corrente do bem. Cada contribuição faz a diferença para salvar a vida dessa pequena guerreira.

*Conteúdo elaborado com base em informações da assessoria de imprensa.*

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