Biogen lança plataforma inédita para ampliar a conscientização sobre Ataxia de Friedreich no Brasil

Com dados exclusivos da assessoria de imprensa da Biogen, a empresa farmacêutica de biotecnologia anunciou em maio de 2025 o lançamento do site “Juntos pela Ataxia”, uma plataforma digital dedicada a ampliar o conhecimento e a conscientização sobre a Ataxia de Friedreich (AF). A iniciativa chega em uma data simbólica, o Dia da Conscientização da Ataxia de Friedreich, reforçando a importância de combater o estigma e oferecer suporte a pacientes, familiares e profissionais de saúde.

A Ataxia de Friedreich é uma doença rara neurodegenerativa que afeta a coordenação motora e muscular de forma progressiva, impactando a qualidade de vida e reduzindo a expectativa dos pacientes. Estima-se que a AF acometa cerca de uma pessoa a cada 50 mil no mundo, sendo o Brasil o segundo país com o maior número de registros, segundo dados da Friedreich’s Ataxia Research Alliance (FARA).

O site “Juntos pela Ataxia” foi desenvolvido para ser um hub completo de informações, dividido em sessões que facilitam o acesso ao conteúdo. Entre elas, destacam-se: “Conhecendo a AF”, que explica os principais aspectos da doença; “Informações sobre cuidado”, com orientações para o manejo da condição; “Convivendo com AF”, que traz dicas para uma vida mais saudável e equilibrada; “Conheça Nossa História”, com relatos reais de pacientes; e “Recursos úteis”, que oferece contatos de associações e materiais informativos.

Um dos destaques da plataforma é o depoimento da atleta paralímpica Giovanna Boscolo, diagnosticada com AF aos 18 anos. Medalhista de bronze nas Paralimpíadas de Paris 2024, Giovanna é um exemplo inspirador de superação, mostrando que a doença não impede a realização de sonhos e conquistas.

Além de ampliar o conhecimento público, a plataforma também celebra um avanço importante para a comunidade médica e pacientes: a recente aprovação pela Anvisa do primeiro medicamento específico para AF, o Skyclarys™ (omaveloxolona). Este tratamento representa uma nova esperança para o manejo da doença no Brasil.

Rogério Frabetti, Gerente Geral da Biogen Brasil, ressalta a relevância do projeto: “A escassez de informações sobre doenças raras como a AF evidencia a importância do papel da Biogen em lançar luz sobre um tema muitas vezes invisível, mas de profundo impacto. Essa é uma condição que não afeta apenas os pacientes — ela também mobiliza famílias, associações de pacientes, profissionais de saúde e toda a sociedade civil.”

Com essa iniciativa, a Biogen reforça seu compromisso com a inovação e o cuidado centrado no paciente, promovendo o acesso a informações confiáveis e apoio para quem convive com a Ataxia de Friedreich. Para saber mais, acesse o site oficial “Juntos pela Ataxia” e acompanhe as redes sociais da Biogen Brasil.

Referências:
– Friedreich’s Ataxia Research Alliance (FARA) – https://www.curefa.org
– Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) – aprovação do Skyclarys™ (omaveloxolona)

Este conteúdo foi elaborado com base em informações fornecidas pela assessoria de imprensa da Biogen.

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