Epidermólise Bolhosa: doença rara causa dores e ferimentos ao deixar a pele frágil como asas de borboletas

Cerca de 500 mil pessoas foram diagnosticadas com a condição, que necessita cuidados redobrados com lesões. Tecnologias inovadoras têm contribuído para melhorar a qualidade de vida destas pessoas

Doenças de pele correspondem à quarta maior causa de incapacitação no planeta, de acordo com um estudo recente realizado pela Universidade do Colorado. A afirmação é fruto de uma extensa análise de registros hospitalares e mais de 4 mil pesquisas publicadas sobre o tema. E embora algumas condições sejam comuns e fáceis de tratar, outras são raras e podem causar diversas complicações na vida do paciente.

Um exemplo é a epidermólise bolhosa, mais conhecida como EB. A condição não é o nome de uma única doença de pele, mas de um grande grupo de doenças raras clinicamente e geneticamente diferentes. Tem como característica pele frágil e formação de bolhas, principalmente nas mãos e pés, após trauma mínimo ou espontâneo.

A presença generalizada de bolhas e erosões, principalmente nas mãos e pés, associada a contraturas articulares (como cotovelos, joelhos e quadril) causam incapacidade funcional e motora importante, impactando negativamente a vida dessas pessoas. A fragilidade da pele faz com que as pessoas com EB sejam comparadas a asas de borboletas, conhecidas por sua delicadeza.

De acordo com a Organização Mundial de Saúde (OMS), cerca de 500 mil pessoas em todo o mundo têm a doença, que não tem cura e não é transmissível. No Brasil, 1.027 pessoas com EB foram cadastradas com doença na Debra Brasil, segundo dados. Nos últimos cinco anos foram registradas 121 mortes por complicações da doença.

O diagnóstico para confirmação pode ser feito através de sequenciamento genético, exame de imunofluorescência, microscopia eletrônica ou biópsia cutânea. A presença de múltiplas feridas na pele frágil das pessoas com EB, torna a condição um grande risco, mas muitas complicações podem ser diminuídas ou até mesmo evitadas com os cuidados adequados, como o uso de curativos tecnológicos para evitar atrito com a pele.

“A recomendação é que seja realizada a punção das bolhas a fim de evitar sua propagação. E, após o rompimento, a pessoa com EB deve utilizar um curativo não aderente, de silicone, que proporciona mais conforto e evita que a pele sofra mais desgastes na remoção. Curativos com adesivos tradicionais não devem ser usados pois durante a remoção há uma grande chance de que a pele frágil fique aderida no material, deixando seu corpo vulnerável”, afirma Mikaella Lucena, enfermeira estomaterapeuta, especialista clínica da Mölnlycke, empresa pioneira em curativos com silicone, tem contribuído para melhorar a qualidade de vida das pessoas com EB.

A avaliação cuidadosa da pele e da ferida deve ser realizada todos os dias. Os curativos antiaderentes e absorventes são fundamentais no tratamento das lesões. Além de prevenirem o trauma e minimizar a dor, os curativos oferecem eficácia no tratamento. As espumas com silicone são os tipos mais completos. Quando combinados com a prata, possuem propriedade antimicrobiana para tratar lesões infectadas.

Também é importante manter a pele hidratada com as soluções adequadas. A pele seca leva à coceira e à descamação, proporcionando o surgimento de novas feridas. Outro ponto de atenção é vestir roupas arejadas, macias, com pouca ou nenhuma costura, que sejam fáceis de tirar e colocar. Além disso, conscientizar profissionais de saúde e a sociedade sobre a condição é outro fator importante para evitar complicações.

O dia 25 de outubro é considerado o dia Mundial da Conscientização da Epidermólise Bolhosa, segundo o Ministério da Saúde. Para ajudar a desmistificar a doença, a DEBRA Brasil promove a Semana de Conscientização da EB, com o objetivo combater o preconceito com as pessoas com EB. A iniciativa conta com o apoio da Mölnlycke, empresa pioneira em curativos com silicone, tem contribuído para melhorar a qualidade de vida das pessoas com EB.

Saiba mais em: https://ebmolnlycke.com.br/

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