Criança de 3 anos possui doença rara que ainda não apresenta diagnóstico

A história a seguir é a respeito do casal, Andressa e Nicolas, que tem uma filha de três anos chamada Marcela. Ainda não temos um final para esse drama.

A família é moradora da Baixada Santista, mas veio para São Paulo para saber o diagnóstico da filha, que ainda não foi descoberto.

Em agosto do ano passado, a pequena Marcela foi internada em um hospital da Baixada Santista, em estado comatoso. Não se sabe o que houve, segundo os pais, foi repentino. Ela não acordava e também não respondia aos estímulos de dor. Foram 8 dias de preocupação e de internação na unidade para descobrir o que estava acontecendo. A equipe médica realizou, nesse período, apenas um hemograma e a passagem de sonda.

Visto que não sairia disso, os pais solicitaram a transferência de hospital. E é a partir daí que começa a saga da família.

Chegando no Hospital HSANP, na zona norte de São Paulo, a Marcela foi levada diretamente para a UTI, que foi entubada, imediatamente, com sonda para urina, sonda nasointeral, um pic na jugular direita e um acesso no braço direito.

Desde então, foram realizados inúmeros exames para descobrir o que a Marcela tinha e os resultados não indicavam nada. Quando foi extubada, a pequena não sentava sozinha, não comia, não fazia nada sem ajuda e estava extremamente magra. Além da restrição para carboidratos e açúcar, um dos exames realizados indicou também uma restrição para proteína. Tudo que é ingerido, não é tolerado pelo estômago. Dessa forma, a alimentação é via sonda e a única coisa via oral é a água.

Entre passagem de sonda, episódios de convulsões, idas e vindas do hospital, Marcela ficou, no total, 195 dias internada na UTI e passou o Dia das Crianças, o aniversário dela, o Natal e o Ano Novo na UTI na companhia de seus pais e equipe médica que foi essencial para seguir com o tratamento.

Em fevereiro, os pais optaram por fazer o Homecare, dessa forma, Marcela recebeu alta do hospital e permanece com o tratamento de fisioterapia em casa, 5x por semana, e tomografia 1x por semana.

Ainda na tentativa de saber o diagnóstico, Marcela realizou outros exames, que foram enviados para Porto Alegre (RS) e estão aguardando o resultado, que não garante o diagnóstico final da guerreira Marcela. Enquanto isso, os pais continuam em busca de uma solução para que consigam proporcionar maior qualidade de vida para a filha.