Casa da Esclerose Múltipla 2020 trará experiência digital com o tema “Liberdade para o Amanhã” – Afina Menina

Casa da Esclerose Múltipla 2020 trará experiência digital com o tema “Liberdade para o Amanhã”

Convivendo com dificuldades - em sua maioria - imperceptíveis, estima-se que 2,3 milhões de pessoas em todo o mundo convivam com a doença

Uma pesquisa recente da Merck, empresa líder em ciência e tecnologia, em parceria com a AME (Amigos Múltiplos pela Esclerose), avaliou os principais desafios e necessidades não atendidas por pessoas que convivem com esclerose múltipla e neurologistas ao longo da jornada de tratamento. Dentre os sintomas relatados, a pesquisa mostrou que 75% dos pacientes com esclerose múltipla sofrem com a fadiga como principal sintoma que afeta a sua qualidade de vida e 42% relataram também a o impacto da alteração de humor .

Os sintomas são muitas vezes imperceptíveis para quem não conhece a doença, o que torna ainda mais difícil a jornada do paciente na busca pela vida mais próxima ao normal possível. A Casa da Esclerose Múltipla, projeto imersivo em realidade virtual,tem o objetivo de trazer um olhar mais empático para a doença e também alertar sobre os principais sinais e sintomas. O projeto visa fomentar  o diagnóstico precoce, o que pode melhorar muito os efeitos do tratamento e qualidade de vida do paciente.

O projeto está em sua quarta edição e esse ano terá como tema “Liberdade para o Amanhã”, com experiência totalmente online por meio de uma plataforma interativa, na qual  será possível navegar pelos sintomas e dificuldades das pessoas que convivem com a Esclerose Múltipla.  O website será lançado em agosto, mês dedicado à conscientização da doença, e ficará disponível até o final do ano no endereço: www.casadaem.com.br.

A esclerose múltipla (EM) é uma doença neurológica autoimune, potencialmente incapacitante, apresentando maior incidência em adultos jovens. Estima-se que aproximadamente 2,3 milhões de pessoas em todo o mundo têm EM¹. No Brasil, a estimativa é de 35 mil pacientes², e acredita-se que exista uma parcela de pessoas subdiagnosticada. “Vimos na pesquisa que os sintomas mais comuns não são facilmente percebidos por pessoas que não convivem com a doença, por isso projetos como a Casa da Esclerose Múltipla ajudam a quebrar estigmas e levar informação de qualidade para o público”, afirma Gustavo San Martin, fundador da AME.

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Embora a fadiga e alteração de humor tenham sido muito relatadas, 37% dos pacientes apontam a dificuldade para se concentrar e a dor como sintomas que atrapalham a qualidade de vida, enquanto 34% também sinalizam as alterações motoras, como desequilíbrio e tendências a quedas e 35% se queixam de problemas cognitivos e de memória.

A pesquisa também ouviu médicos neurologistas com experiência no atendimento de pessoas com diagnóstico de EM a fim de identificar se as percepções sobre o impacto da doença na qualidade de vida e os desafios encontrados ao longo do tratamento são iguais. Uma grande proporção de médicos (67%) apontou que alterações motoras, como por exemplo a dificuldade para caminhar, é um grande desafio enfrentado pelos pacientes. Porém, somente 34% dos pacientes concordaram com essa afirmação.

Tratamento

Quanto ao tratamento e sobre os maiores desafios que os pacientes enfrentam em relação a isso, a maioria (57%) respondeu que expressa preocupação por eventos adversos e complicações futuras e 37% apontaram que os custos adicionais ao tratamento, relacionados aos exames necessários para monitoramento da doença, assim como custo de outros medicamentos complementares, são grandes desafios ao longo da jornada de tratamento.

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O objetivo dos tratamentos para EM é conter a atividade e doença e prevenir acúmulo de incapacidades. Quanto antes o tratamento adequado for iniciado, maiores as chances de se prevenir a manifestação de alguns dos principais sintomas, que incluem a fadiga, dificuldades para andar, alteração na sensibilidade (como formigamento e dormência), confusão mental, perda gradativa de visão, entre outros sintomas¹.

A Merck lançou recentemente no Brasil o MAVENCLAD® (cladribina oral), medicamento com abordagem inovadora para o tratamento da EM. Os estudos clínicos mostram a eficácia em seu uso por 20 dias nos primeiros dois anos sem a necessidade de tratamento adicional nos próximos dois anos, evitando que o paciente precise utilizar a medicação diariamente por períodos prolongados.

Metodologia

A pesquisa foi aplicada nacionalmente. Foram ouvidos 391 pacientes, 82% mulheres, 26% homens e 4% sem identificação. Dos pacientes que participaram, a grande maioria tinha entre 18 e 34 anos. 33% tinham de 18 a 24 anos e 34% de 25 a 34 anos.

52 médicos participaram da pesquisa, sendo que 54% têm mais de 10 anos de experiência no atendimento e acompanhamento de pacientes com EM.

Serviço

Casa da Esclerose Múltipla 2020

Acesso: www.casadaem.com.br

Período: agosto a dezembro de 2020

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